Ord & kärlek

Självklart ska jag berätta om både operation och allt som varit. Men just nu är jag trött, och vil bara säga att det går framåt.

Så idag kom alla besked som vi velat ha så länge.

Först träffade vi ett par arbetsterapeuter som ska göra allt för att vi ska få en fungerande bilbarnstol, en vagn som funkar för båda barnen trots gipset och så hjälp med en insats till triptrap-stolen så ska hon kunna sitta i den i alla fall. Lillebror får ta ikeastolen helt enkelt.

Sedan kom läkarna och berättade att det blir den stora operationen på en gång. Operationen kan se ut på lite olika sätt, det vet de inte förrän de börjar operera. Först ska de rensa ut där höftkulan ska vara, sedan måste de troligen klippa av någon sena osv för att kunna få tillbaka höftkulorna i rätt läge. Troligen måste de också ta av benen ett par centimeter för att det ska fungera. Operationen kommer att ta hela dagen, sedan får vi vara kvar på sjukhuset någon vecka och så ska hon vara gipsad i fem-sex månader. Allt mindre än det får vi se som en bonus menade de på.

En sjuksköterska gav oss tvättsvampar som vi ska tvätta skruttan med, två gånger på kvällen innan vi åker till sjukhuset. Vi fick också med oss emblaplåster med bedövningssalva så de kan sätta dropp utan att det ska göra ont.

Så var vi nere hos narkosläkaren som berättade hur bedövningen ska ske. Det är full narkos och troligen epiduralbedövning, eftersom de ska göra skelettingrepp. Det är mycket för att hon inte ska ha ont när hon vaknar också. Han kunde också lugna oss mycket med att det är 100 procent säkert att bli sövd, på hans 22 år i yrket har det tydligen aldrig hänt något, och det var ju skönt att höra.

Slutligen var vi på röntgen med lillebror, hans höfter är jättefina, skönt.

Allt som allt tog besöket drygt två och en halv timme. Jag känner mig lite avstängd och psykiskt trött just nu, så jag återkommer helt enkelt.

Skruttan ska gå in i badrummet och tvätta händerna:

- Mamma, du måste följa med mig. Det finns typ spöken därinne.



nyårsafton

Det blir visst inga bilder. Jag bara fotograferar, men orkar inte lägga över dem till datorn. Eller orkar, men jag har inte riktigt tid, och när jag har tid så bortprioriterar jag. Men jag ska bättra mig, jag lovar.

För idag har jag och skrutt gjort en skitsnygg snögubbe som vi såklart vill visa upp för världen. Hon har ju sett på Bolibompa att snögubbar kan bli levande, så hon tror att det kan hända. Tyvärr var det lite kallt ute, och väldigt pudrig snö, så det blev en väldigt liten snögubbe, vi fick hälla lite vatten ur vattenkanna på snön för att det skulle gå att forma den över huvudtaget. Men den har en klassisk morotsnäsa, armar av grenar, ögon och mun av stenar och lite hår av visset ogräs som växer under vår balkong/altan och därmed inte var övertäckt med snö.

Sen vaknade surgubben lillebror och vi fick gå in.

Skruttan har kommit på ett alldeles eget ord för alla dessa biltyper med sirener och/eller blinkande lampor:

PILANSBIL

Om det inte säger allt, så kan man lägga till något före, till exempel en "soppilansbil". Visst är hon ganska smart vår skrutta...

Innan jag ens samlat krafter för att återge mitt telefonsamtal med läkaren så har vi plötsligt fått ett operationsdatum.

Det känns alltså rätt meningslöst att återge det där samtalet trots att det var så jobbigt. Han hade nämligen inte så många svar att ge, och det kändes som om allt hela tiden sköts på framtiden, och att vi var helt bortprioriterade. Så mycket att S ringde idag igen, innan operationskoordinatorn fick tag på mig andra gången - första hann jag inte svara. Åh, nu blev det virrigt. Det är sak samma.

Vi har ett datum, och den 4 februari så kommer vi få veta vad som ska göras och hur. Den 22 februari är det inskrivning, och den 23, lagom till lillebrors ettårsdag (vilket fick mig att börja gråta en stund) är det dags.

Först hade jag ett samtal med skruttans läkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det gjorde mig både arg och upprörd och lite lättad, allt på samma gång. Jag ska ta mig tid och skriva ner lite vad han sa, men jag orkar faktiskt inte det nu. Jag vill inte tänka på det, och det verkar dra ut på tiden - det är väl mest det som gör mig så trött och less, så då vill jag gärna glömma vad som komma ska istället.

Sedan ringde C från Sundsvall, mamma till den lilla tjej som varit i skruttans situation för ett och ett halv år sedan. Det var så skönt att prata med henne, även om också det var tungt eftersom deras lilla dotter ska göra en nya operation nu som femåring, med allt som det innebär med nytt gips osv.

Vill också bara säga till Erika som kommenterade här för ett tag sedan - jag ska maila dig, jag har bara inte haft tid och ro att sitta ner och göra det. Så vet du om du läser detta!

Pepparkakshuset som jag och skruttan satte ihop och... hrm... dekorerade har nämligen rasat två gånger. Jag har tydligen inget handlag med dylika saker.

Skruttan valde röd och grön kristyr som hon dekorerade med några silverkulor och sockerblommor. Sen blev vi lite osams för medan huset rasade och jag upprepade gånger sa åt henne att inte röra så var hon ändå där och försökte få tag på kristyr att slicka i sig.

Jag måste skaffa mig mer tålamod. Men hur gör man med en treåring som vägrar lyssna och som ALDRIG gör som man säger utan antingen hot eller mutor?

Nu kom jag in på något helt annat, det måste bero på att jag är så galet trött.

Godnatt i snöstormen!

Det har varit en bra helg, det känns skönt.
I lördags bakade jag och skruttisen lussebullar, jättemysigt, men det tog sådan tid eftersom vi var tvungna att handla först. De blev inte klara förrän vi skulle äta middag, så vi har knappt smakat på dem.

Idag var vi istället hemma hos vänner på adventslunch med pyssel. De har bjudit in oss flera år i rad, så det börjar bli lite av en tradition på gott och ont. De första åren så tyckte jag att det var lite jobbigt eftersom det är så skönt att få vara hemma och mysa, sen började jag tycka att det var ett roligt initativ - vilket såklart är mer rättvist, för alla andra dagar kan man ju vara hemma och mysa. Jag tror att det hänger ihop med den där känslan av att vara uppbokad som jag tycker så illa om.

I alla fall, i år såg jag fram emot det hela. Men det blev lite knas. Jag känner mig elak som bara tänker allt det här, än mer skriver det. Det var mysigt vi kom dit, fick god mat och satt och pysslade. Min vän var gullig som alltid. Men jag störde mig lite, för några som var där - några som vi inte ens känner- började prata om skruttan och operationen med varandra, jag vet det bara för att min vän berättade att de gjorde det. Frågade om skruttan vet om vad som väntar. Jag svarade ja. Sen började jag störa mig, på att andra sitter och pratar om oss när vi är där, i samma lägenhet. Kan de inte fråga oss direkt istället? Jag avskyr känslan av att vara ett samtalsämne.

Tjejen jag har lite kontakt med, hon vars dotter är två år och ska börja sin behandling nu på torsdag, har precis mailat. Det känns skönt. Men det är så jobbigt att bara gå och vänta på att vår/skruttans behandling ska starta...

Det är alltid lika spännande med utvecklingssamtal.
I veckan fick vi veta att skruttan har - förlåt de stora bokstäverna, men det är så nytt: SVÅRT ATT SITTA STILL på läsvilan. Vår lilla unge som alla tycker är from som ett lamm och det lugnaste som gått i ett par skor har svårt att sitta still när de andra gör det.

Jag kan inte låta bli att tycka det är lite sunt på något sätt. Hon och kompisen S är ju de allra yngsta på avdelningen, och inget barn kan vara lugnt jämt.

För övrigt så bad vi också personalen att de skulle kolla upp hur det blir med dagis för skruttisen under den långa gipsperioden, och för dem var det självklart att hon måste få gå på dagis när det går eftersom det är en så lång period. De ska kontakta kommunen för att höra om de kan få någon resurs eller något under perioden, jätteskönt. Så nu är det bara försäkringskassan jag måste prata med också om hur vi ska göra rent praktiskt, för hur eller hur blir det inte alla dagar eller hela dagar på dagis. Jag har ringt operationskoordinatorn, men hon viftade bort mig lite skumt med att läkaren ska ringa eftersom det är gånganalysen först och sedan någon röntgen. Så jag antar att de är tveksamma till hur de ska gå tillväga nu i alla fall, och att operationen dröjer till efter jul.

I fredags ringde läkaren. Jag fick såklart lite hjärtat i halsgropen, men det var inget speciellt hon egentligen ville. Eller, det var det ju såklart, men inget världsomvälvande.

Hon har i alla fall kontaktat kollegor i Uppsala och Trondheim, eftersom det varit ganska livliga diskussioner kring hur man ska gå tillväga - enklare operation och gips väldigt länge eller en mycket större operation med en gång för att slippa gips så länge. Tydligen vann i alla fall det förstnämnda, det som vi också fått höra att de ska göra. Läkaren sa också att man ser redan vid första gipsbytet efter 4-6 veckor om det kommer behövas ännu en operation eller inte - om jag nu förstod henne rätt.

Skruttan:
-Kan jag få min kikare i popcornskålen? (läs: kan jag få den tomma toarullen som ligger i plastskålen som jag snott från köket)
- Eller i kikarskålen. Eller bajsskålen. Eller kiss-skålen.

Och tja, fortsättnngen är ju bara ett par veckor gamla. Läkaren som bvc-sköterskan tyckte vi skulle träffa tyckte skruttans höfter var tröga, och tyckte vi skulle börja med röntgen. Och den gav svaret direkt.

Det värsta är att när det finns höftledsluxation i familjen (jag hade det) så röntgar alla stockholmssjukhus utom Sös och Danderyd de barnen vid sex månader. För säkerhets skull. Jäkla sös. Skulle skruttan varit född någon annanstans hade vi alltså fått veta mycket tidigare.

Så hamnade vi på ortopeden på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det var tidigt på morgonen, och både skruttan och lillebror satte igång och lekte för fullt. Läkaren satt bakom en stängd dörr och tittade på röntgenbilder medan vi svarade på enkla frågor om hur stor skruttan var när hon föddes och sådant där som de alltid frågar.

När läkaren väl kom ville inte skruttan ta ett steg för att visa hur hon går, men det gick ganska lätt att muta henne med "det hemliga rummet" där det fanns en Barbiedocka att ta med hem, och plötsligt var läkaren hennes bästa vän.

Nu blir det operation, någon gång mellan november och januari - med vår tur får vi väl tid på julafton ungefär. Därefter blir det gips i sex månader. Ett likadant gips som bebisar får, hur nu det ska gå. Därefter blir det troligen ännu en operation.

Jag känner att jag inte orkar gå in så mycket på detaljer, det kommer, vi ska ju leva med det här i lång tid framåt. En sak i taget, en dag i taget. Nu ligger fokus på att ringa alla dessa telefonsamtal.

- till oropeden, för att vi ska röntga lillebror, för säkerhets skull.
- till arbetsterapeuten, för att få hjälpmedel till skrutt.
- till jobbet, för att jag inte kommer börja jobba när det var tänkt.
- till försäkringsbolaget för att se vad de kan hjälpa oss med.
- till kommunen, för att se om dagis kan få hjälp så att skruttan kan få gå lite på dagis. Sex månader är lång tid utan jämnårga barn.

Inget mer grubblande innan vi vet mer. Jag orkar inte leva med det hängande över mig. Istället har jag busat massor med skruttan idag. Innan hon skulle gå och lägga sig stod hon och spexade med en badleksakshäst som mikronfon, sjöng flaskt och vickade på rumpan som värsta Beyonce-kopian. Då kände jag bara att det här fixar hon.
Hon ser dessutom fram emot att få åka rullstol. Bara en sådan sak.

Jag googlar fortfarande så mycket jag bara kan, mest för att hålla det hela ifrån mig, men ibland så översköljs jag av insikten att det här är på riktigt. Snart ligger skruttisen där med slangar och grejer och opereras i många timmar. Snart är det hon som troligen är helgipsad i många veckor, som får lära sig gå igen med en barnrullator. Snart är det vi som får spendera många dagar på sjukhus. Det är farligt. Jag vill hålla det ifrån mig tills vi vet vad som gäller för just oss. Det är som om jag bara måste pilla på det som gör ont, hela tiden.

Jag har i alla fall lärt mig att det finns tre grader av höftledsluxation. Man kan ju tänka sig att det borde vara den lindrigaste skruttisen har eftersom ingen lyckats upptäcka den, men eftersom hon gått med den så länge så kanske det blivit det svåraste? Jag måste sluta grubbla. Vi får veta, tids nog.

Idag var vi på röntgen med skruttisen, halv tio var vi klara. Tjugo över fyra ringer läkaren. Bilderna visar att hon har höftledsluxation på båda höfterna, som troligen måste opereras. Detta har alltså missats på alla läkarkontroller skruttisen varit med om i sitt liv. Alla! Det är inte ens säkert att hon blir helt bra.

Jag orkar inte skriva mer om detta nu, men med lite distans återkommer jag.

Fast nu gäller det inte mina egna. Jag bara måste skriva det ändå.

Skruttans dagis har en "Gullvivans roliga citat-bok" och nyligen blev skruttisen omnämnd där. nte för något hon sagt dock. Däremot hade en annan liten tjej sagt följande:

"Corinne är ett sådant fint namn. Men när man sagt det många gånger blir det liksom randigt i munnen."

Jag var ju tvungen att prova, och TJEJEN HAR VERKLIGEN RÄTT. Det BLIR randigt i munnen när man säger skruttans namn många gånger efter varandra.

Och det har jag inte upptäckt själv trots allt tjat som jag dessutom lovat mig själv att inte hålla på med.